DEMENCE

- palčivý problém i výzva dnešní doby


z pohledu speciálního pedagoga - psychopeda,

pracovníka v psychosociálních službách


PaedDr. Kateřina Hajdovská Tlustá, 2006

 

 

Demence je provázena velkou neinformovaností veřejnosti, mnoha předsudky i strachem, a někdy je i tabuizována.

Důvodem toho je smutný fakt, že nevíme, koho z nás demence postihne, dosud neumíme jejímu vzniku zabránit a nevíme ani, jak ji zcela vyléčit.  Dokážeme pouze rozpoznat její projevy a její rozvoj brzdit a usměrňovat. Velmi záleží na tom, jak s člověkem s demencí budeme zacházet, podporovat jej  a pomáhat mu.

 

Avšak nebylo by správné se demence zbytečně bát, a proto potřebujeme znát informace.  Ty nám ji pomohou rozpoznat a začít co nejdříve s terapií - anebo naopak, pomohou nám, abychom se ujistili o tom, že v daném případě lze demenci vyloučit. 

 

Faktem ovšem je, že demence celosvětově stále přibývá a její problematika zasahuje širokou bio-psycho-sociální oblast a jde i dále přes tyto hranice. Tak se stává palčivým problémem dnešní doby, kdy je občas přirovnávána k nevyléčitelné epidemii stáří.  

Do budoucna pak zůstává fenomén demence naléhavou výzvou - jak si s ní lidstvo, jeho věda a pokrok poradí. Říká se, že úroveň a vyspělost kultury společnosti se rozpozná podle toho, jaký postoj zaujímá ke svým nejslabším jedincům. Lidé postižení demencí potřebují speciální přístup, porozumění, velkou pomoc a respekt společnosti.

 

Následující text by měl mimo jiné přispět k odstraňování tabu, kterým je demence opředena. 

Pro náš klid je dobré si připomenout, že v populaci je stále většina seniorů dožívajících se vysokého věku v duševní svěžesti a činorodosti.  Pomáhá jim k tomu jednak jejich dobrá dispozice, ale i vlastní snaha - aktivně svou duševní i tělesnou činnost trénovat a udržovat. 

 

(Náhled do demografie a statistiky, stejně jako doporučená literatura a internetové odkazy, z nichž jsou zde citované zdroje - jsou uvedeny na konci textu.)

 

 

 

Demence

je klinický syndrom (=výskyt několika typických příznaků), který vzniká na základě organického postižení mozku.

Demence postihuje lidi převážně v seniorském věku (90 % lidí postižených demencí jsou senioři nad 65 let, 10 % lidí postihuje demence již po 45 - 50 letech) a jde o progresivní - stále se zhoršující stav: časově se rozvíjí z počátečního  přes střední až po pozdní stadium. S vyšším věkem roste i výskyt demence (některé zdroje uvádí, že např. do 70 let je jen 5 % výskytu, zatímco po 90 letech je to až 50% výskytu).

 

Existují různé typy, respektive příčiny demence:

 

Alzheimerova choroba je nejčastějším typem demence. Její příčina je neznámá.

Víme jen, že dochází k zániku mozkových buněk a k ubývání acetylcholinu, což je látka, která zajišťuje přenos informací mezi mozkovými buňkami. Vzniká pomalu a nenápadně a plynule se rozvíjí. K rizikovým faktorům jejího vzniku patří:  

dědičnost (výskyt choroby v rodině) a vysoký věk. Některé zdroje zmiňují též ženské pohlaví, malou duševní aktivitu a nízké vzdělání.

 

Vaskulární demence je druhá nejčastější. Příčinou bývá mozkový infarkt a krvácení do mozku. Nejčastější formou je „multiinfarktová demence“. Postihuje častěji muže. Projevy začnou náhle a pokračují ve skocích prudkého zhoršování.

 

Smíšená demence vzniká kombinací např. Alzheimerovy choroby s vaskulární demencí.

 

Další typy demence se vyskytují méně: např. fronto-temporalní demence - včetně Pickovy choroby, demence s Lewyho tělísky, demence při Parkinsonově chorobě, Huntingtonova nemoc atd.

 

Pseudodemence (nepravá demence) - se projevuje např. při těžké depresi (tedy při nejčastějším psychiatrickém onemocnění seniorů), kdy se dají sledovat podobné příznaky jako při demenci.

 

Příčiny demence v procentech (zdroj: materiály ČAS. U jiných zdrojů se čísla nepatrně liší):

56% Alzheimerova choroba

14% vaskulární demence

12% smíšené demence

  8% Parkinsonova nemoc

  6% ostatní vzácnější příčiny

  4% jiné degenerativní onemocnění mozku

 

Projevy demence

Demence se projevuje individuálně (u každého člověka poněkud jinak), ale má i společné znaky, které zde zmíníme.  Jejích projevů přibývá s věkem a s průběhem stadií - od počátečního přes střední až po pozdní - během nichž se projevy od sebe liší  a stav se zhoršuje. 

 

Aby se mohlo začít uvažovat o diagnóze demence, musí se poruchy u člověka projevovat současně ve 3 oblastech:

kognitivní funkce  (intelekt)

funkční schopnosti (pracovní a sociální oblast, celková soběstačnost)

chování (oblast behaviorální)

 

Tyto projevy musí být pozorovány setrvale a dlouhodobě

a diagnózu i léčbu stanoví lékař. Je zde nutná spolupráce lékaře s rodinou, s dalšími odborníky a pečovateli, protože člověk s demencí sám není schopen (zvlášť v pozdějším stadiu) o svých obtížích objektivně vypovídat.

 

Konkrétní projevy demence: 

Kognitivní funkce -  postupná ztráta paměti (zpočátku hlavně krátkodobé), ale i celková porucha ostatních intelektových činností, jako jsou myšlení, paměť, pozornost, řeč, schopnost vyjádřit se. Člověk si často nevzpomene, co dělal před hodinou, ale vybavuje si události a osoby z let dávných. Lze na něm pozorovat zmatenost. Stále více se sám sobě ztrácí. Často se ptá - např: Kde to jsem? Proč tu jsem? Co tady dělám? - a i když mu odpovíme, za chvilku to zapomene. Postupně klesá slovní zásoba, chápavost, soustředění, abstrakce atd.  Později se ztrácí schopnost číst i psát, počítat, porozumění dějům filmů, slovním projevům, pochopení nových a neznámých situací. Neudrží pozornost, nedokončí započatou větu, obtížně se rozhoduje, může ztratit smysl pro humor, naposledy nepoznává ani své blízké.

 

Funkční schopnosti - tzv. aktivity každodenního života. Je narušeno poznávání a používání předmětů a patrná je zmatenost a dezorientace v čase a prostoru. Člověk se stává nepraktickým, nedokáže si zařídit záležitosti, které běžně vykonával. Někdy se ztrácí a bloudí, a to i v místech, které znal. Může se i zmateně a nepřiměřeně oblékat, někdy se může objevit i polosvlečený nebo nahý. Zanedbává svou výživu a pitný režim. Nedokáže samostatně dodržovat hygienu. Jestliže je člověk s pokročilou demencí trvale sám v bytě, může se stát sobě i ostatním nebezpečný. Je zde riziko, že zapomene puštěnou vodu, plyn, otevřený byt, pustí do bytu cizí lidi, nechá se oklamat při placení, nedokáže uhasit oheň apod.  Časem potřebuje nepřetržitý dohled a pomoc, osobní asistenci.

 

Chování - dále se u seniora s demencí projevují poruchy chování. Projevují se např.: náladovost, urážlivost a hádavost, ztráta zájmu o osoby, věci a dřívější záliby, neklid a roztěkanost, jindy ustrašenost, apatie a deprese, celková změna charakteru i osobnosti.  Nedokáže situaci objektivně zhodnotit, stává se nespolehlivým a může na ostatní působit, že i lže. (Slíbí např., že někde počká, ale vzápětí na to zapomene a odejde. Také může konstatovat, že např. vůbec nejedl, nebo že se o něj nikdo nestará - přestože jedl a je o něj dobře postaráno.)

To, že se stále méně orientuje a méně věcem kolem sebe rozumí, jej může i rozzlobit, domnívá se, že mu lidé dělají naschvály a může být až agresivní.

Může být také urážlivý, vztahovačný, podezíravý, projevovat se egocentricky, uzavírat se do sebe a být tichý nebo až negativistický.

 

 

Počínající demence

Často vzniká problém s rozpoznáním počátečního stadia demence (zejména Alzheimerovy choroby), s jejím ne vždy nápadným nárůstem. Může být nebezpečné,  jestliže člověk s počínající demencí něco řídí, o něčem rozhoduje, něco podepisuje, nebo když je např. celoživotním řidičem a nadále usedá za volant.

Lidé s demencí (zvláště počínající ) své problémy mohou i maskovat, neboť jsou jimi překvapeni a zmateni. O to více však mohou manifestovat své sebevědomí, působit nepřístupně až "přísně", urážet se, hádat a hněvat, nevidět věci objektivně, a tím dost potrápit, ba až terorizovat své okolí.

 

Příklady "maskování" demence: Člověk s demencí započne větu, ale v polovině už zapomene, co chtěl říct. Když je vyzván, aby větu dokončil, odvede pozornost jinam. Někdy se jej blízcí zeptají, proč už si např. nečte, nebo už neluští křížovky, které ho dříve bavily, tak se jim vymluví, že se mu zhoršil zrak, nebo že má špatné brýle. Když se zajímají, proč už se nedívá na filmy nebo neposlouchá rádio, odpoví, že tam už dávají jen samé "hlouposti" a nebo se opět vymluví na špatný zrak a sluch. Stává se také, že si dál kupuje noviny a zdánlivě to vypadá, že si je čte, ale když se ho zeptáme, co v nich je, nedokáže nám odpovědět, protože už nerozumí jejich obsahu. Zapomene, kde včera byl, s kým a o čem mluvil, neví, co přesně měl k jídlu, kdy bral jaké léky, ale o to důrazněji trvá na tom, že si vše dobře pamatuje. Dokáže své okolí mást naučenými i úhybnými frázemi. Když se ho lékař zeptá, zda má nějaké problémy, odpoví, že o žadných neví...  apod.

 

Jen málokterý senior s počínajícími příznaky dokáže jít sám o své vůli k lékaři, své problémy pojmenovat a žádat léčbu. O to více potřebuje naši pomoc - svých blízkých, příbuzných a známých -  taktní, citlivý přístup a pochopení.

Samozřejmě, že bychom ničemu nepomohli, kdybychom jej pouhým necitlivým konstatováním  – že má demenci - jen hrubě označili a urazili. Je potřebné zvolit správný postup, poradit se

s odborníky, zkušenými pečovateli, s odbornou literaturou, spolupracovat na vhodné léčbě, pomoci a podpoře.

Čím dříve se diagnóza stanoví, tím dříve může být postiženému seniorovi nastaven vhodný léčebný program, včetně psychosociální terapie.

 

Neklidný klient mezi ostatními

V zařízeních pro klienty se ukazuje jako velmi náročná péče o klienta s demencí, který trvale projevuje svůj psychomotorický neklid:

Jeho neklid nelze ani rozumovými ani citovými, ani aktivizačními prostředky na delší dobu zmírnit. Nikde tzv. "nemá stání", jen chvilku posedí nebo setrvá na jednom místě a už se zvedá, nevydrží při žádné činnosti, bloudí sem a tam, má tendenci opouštět budovu (a někdy i bloudit venku), stále vyžaduje individuální péči a je v neustálém pohybu. V podstatě by bylo potřeba, aby jej nepřetržitě doprovázel osobní asistent a zajišťoval jeho potřeby i bezpečí. Problém je v tom, že zařízení zpravidla nemívají tolik personálu, aby mohly být takové nároky pokryty.

Neklidný klient může oslovovat i cizí osoby včetně návštěvníků, aby od nich vyžadoval pozornost pod různými záminkami, např. že se mu „nedostává jídla, pití, že potřebuje na toaletu, že se mu něco ztratilo“ apod. Často bývá i úzkostný a stále nespokojený či spíše neuspokojený. Vzhledem ke svému handicapu si již nepamatuje, že věci, které žádal nebo hledal již opakovaně dostal.

Strhává na sebe péči, která pak chybí ostatním klientům. Bere jim čas a pozornost personálu, někdy i atmosféru klidu a u nezasvěcených lidí vyvolává mylný dojem, že se péče o něj zanedbává (ačkoliv je mu zpravidla věnován větší objem péče nežli ostatním).

Řešení pomocí zklidňujících léků nebo používáním prostředků omezujících pohyb není přípustné.

Záleží již na přístupu každého zařízení, jak si s nároky těchto klientů poradí, aby byly služby rozdělovány rovnoměrně a byl pro ně vypracován zvláštní plán péče. Tento problém zde zmiňuji  hlavně jako informaci pro případné návštěvníky zařízení, aby měli pro tuto problematiku pochopení a nepodezírali bezdůvodně personál z nedostatečné péče.

 

 

Ageismus a předsudky o demenci

Mezi lidmi existují předsudky o stáří a starých lidech a  podobně i o demenci. Přehnaně se vyzdvihuje fenomén "zdravého, krásného a silného" mládí - s tím, že projevy stáří představují konec úspěchu a přízně okolí. 

Takovýmto postojům se říká ageismus  - diskriminace z důvodu věku. 

Smutným faktem je, že různých diskriminací (např. rasismus, antisemitismus, diskriminace na základě pohlaví, zdraví, náboženství, sexuální orientace, kultury, vzhledu atd.) si lidská společnost vytvořila již tolik, že by zabralo mnoho místa jen pouhé jejich vyjmenování.

Předpojatí nebo neznalí lidé automaticky u starého člověka předpokládají  neschopnost, chovají se k němu, jako kdyby byl nesvéprávný a vlastně jaksi méněcenný.

Ageistické předsudky jsou natolik rozšířené, že se často i projevy demence u starého člověka pokládají za jaksi "normální" - kvůli předsudku, že prý zapomínání a zmatenost ke stáří patří. A tak se oddaluje návštěva odborného lékaře, včasná diagnóza i celková terapie.

Dále panují mezi lidmi předsudky - že mít v rodině seniora s demencí - je společensky degradující. Existují obavy, že se lidé k člověku, o kterém bude známo, že má demenci, obrátí zády a že dokonce i celá jeho rodina ztratí společenskou úroveň a respekt.

Předsudky společně s neinformovaností pak vedou k tomu, že se demence stává společenským tabu. Tím neinformovanost roste a o to více se pak šíří předsudky - a tak vzniká bludný kruh.

 

 

Hledání možností

Nárůst demence je vážný celosvětový problém. Proto vznikají instituce na pomoc lidem s demencí, ale i jejich rodinám a blízkým, jako jsou: Alzheimer Europe a Alzheimer Disease International a v Praze např. Gerontocentrum a Česká alzheimerovská společnost. (www.alzheimer.cz , tel.: 286 883 676, 283 880 3 46)

Česká alzheimerovská společnost (jejíž činnost včetně webové stránky všem doporučuji) organizuje setkávání rodinných příslušníků pečujících o člověka s demencí a je možné si objednat i konzultaci. Můžete se také seznámit s projektem "Bezpečný návrat" (chránící před ztrátou bloudících lidí s demencí, kde principem je náramek s identifikačním kódem). Na webové stránce se také můžete seznámit s informačními materiály, tzv. "Dopisy".

 

Setrvání v domácím prostředí

Pokud to jde, je vhodné hledat možnosti, aby senior s demencí mohl zůstat ve svém přirozeném prostředí, doma. Změna prostředí a dosavadního způsobu života totiž může zvýšit jeho zmatenost a zhoršit jeho stav. Žije-li sám, zprvu mu pomůže, když k němu do domácnosti dochází pečovatelka z agentury domácí péče.

Později je již potřebné, aby s ním v bytě někdo trvale žil, např. příbuzný nebo osoba blízká, koho zná a důvěřuje mu. Může to být dobrovolník, ale i placená síla, to už záleží na daných okolnostech. Tento stálý pečovatel pak pomáhá se všemi činnostmi, doprovází jej např. na vycházky a pomáhá mu zařizovat potřebné záležitosti a je potřebné, aby byl v bytě i přes noc. Je rovněž žádoucí, aby se takový pečovatel, stejně jako blízcí příbuzní, kontaktovali s odborníky, informovali se o problematice demence, mohl by se i setkávat a předávat si zkušenosti s dalšími rodinnými pečovateli - podobně jak to organizuje Česká alzheimerovská společnost.

 

Respitní (odlehčovací) služba - je vhodnou formou pomoci těmto seniorům i jejich stálým pečovatelům. (Odlehčovací služby existují  terénní, ambulantní nebo pobytové.) Tím, že se senior přijme na určitou dobu např. do pobytového zařízení nebo dojíždí do denního centra, umožní se pečovateli po tuto dobu oddych (dovolená) a načerpání dalších sil k pokračování jeho náročné a vyčerpávající služby.

 

Trvalé umístění seniora s demencí do pobytového zařízení

Čím déle může senior s demencí setrvat ve svém přirozeném prostředí, tím lépe. Někdy však situace dospěje tak daleko, že je třeba jednat o jeho umístění do domova seniorů, případně do specializovaného zařízení pro lidi s demencí.

Jde vždy o závažné životní rozhodnutí, o změnu, která mu trvale změní celý jeho dosavadní způsob života. Toto rozhodnutí by se mělo uskutečnit z vůle samotného seniora a neměl by na něj být činěn nátlak. Vždy zde hraje svou roli úroveň etiky a rovněž zde probíhají hluboké emoce. Mělo by být samozřejmé, že příbuzní a osoby blízké budou i nadále se seniorem udržovat pravidelný kontakt a emocionální vazby. (Bohužel tomu tak v praxi vždy nebývá, čímž klient s demencí velmi trpí a jeho stav se zhoršuje.)

 

 

Kvalita služeb

Úroveň služeb v zařízeních se liší podle jejich vedení a personálu, jejich lidských a odborných kvalit, podle vnitřních pravidel i objektivních kritérií, která se tam uplatňují. Platí, že skutečná kvalita péče nespočívá např. v luxusní budově, zahradě, v nákladném vybavení, ale vždy především v lidech, v jejich morálním i odborném vybavení a přístupu. Zmíněné materiální podmínky jsou dobré a potřebné, ale jsou až na druhém místě. Na to je nutné pamatovat, jestliže pro svého blízkého hledáme vhodné zařízení.  Klienti služeb potřebují pociťovat kvalitní, bezpečnou a odbornou péči, upřímný zájem o řešení svých problémů. Potřebují se cítit svobodně, se všemi svými lidskými právy, která jim nesmějí být upírána např. jen proto, že je nedokážou prosazovat z důvodů stáří a závažného handicapu, jakým je demence.

 

Od 1.1.2007 je v platnosti nový zákon o sociálních službách (zákon 108/2006 Sb.), podle něhož se má každé zařízení poskytující služby řídit standardy kvality sociálních služeb. Potřebnou kontrolu pak provádí inspekce kvality těchto služeb.

 

 

Denní centra (denní stacionáře) pro seniory

Seniora s demencí je vhodné motivovat k docházce do denního centra (neboli denního stacionáře) pro seniory, kde mu bude poskytnuta psychosociální služba. Bude mít kontakt se svými vrstevníky, může prožívat vztahy s lidmi a účastnit se odborně vedených aktivit. Bez odborné pomoci mu totiž hrozí sociální vyloučení - osamělost, nečinnost, strach a sebedestrukce.

Denní centrum seniorů ŽOP má za cíl pomáhat svým klientům podporou jejich soběstačnosti a nezávislosti. Pobyt mezi ostatními v přátelské atmosféře a zapojení do určitých smysluplných aktivit i emocionální podpora chrání  klienty před nečinností, před pocity samoty a zbytečnosti.

Docházka (dojíždění) může být buď každodenní, nebo jen občasná, dle zájmu a potřeb  klienta.

(Podrobněji, viz str. 2: DCS – Informační text)

 

Terapie demence

Demence snižuje komplexně celkovou kvalitu života. Léky mohou zmírnit projevy demence, oddálit nebo zpomalit její průběh.

Bohužel však lékařská věda nedokáže demenci doposud vyléčit.

 

O to více jsou namístě nelékařské - psychosociální přístupy a terapie, jako jsou např. terapeutické aktivity, kognitivní terapie/trénink paměti, arteterapie/výtvarné tvůrčí aktivity, hudební, taneční a pohybová terapie, reminiscenční terapie, speciální komunikační techniky - např. neverbální komunikace, ergoterapie atd.

Tyto terapeutické aktivity nabízí svým klientům i Denní centrum seniorů ŽOP, které poskytuje své služby širokému spektru uživatelů, včetně seniorů s demencí.

 

 

Co by měl člověk s projevy demence očekávat od lékaře specialisty

Lékař zhodnotí osobní a rodinnou anamnézu, vyhodnotí změny kognitivních funkcí, paměti a chování pacienta během posledních měsíců či let,vyšetří kognitivní funkce pomocí testů,

klinické vyšetření doplní laboratorními testy (kvůli vyloučení jiné příčiny kognitivní poruchy)

a v případě jakýchkoli pochybností také zajistí vyšetření neurologické, včetně CT mozku.

Lékaři -specialisté zabývající se demencí, jsou neurolog, psychiatr a geriatr.

 

 

Dostupná léčba  Alzheimerovy choroby a vaskulární demence

Jak již bylo řečeno, dosud neexistují žádné léky, které by demenci  vyléčily.

Avšak u tzv. "kognitiv" (inhibitorů acetylcholinesterázy a memantinu) bylo prokázáno, že úspěšně zmírňují příznaky Alzheimerovy choroby a zpomalují její postup.

Zpomalit lze také postup vaskulární demence.

U smíšených demencí se  používají preparáty Egb 761 z Gingkobiloba nebo nicergolin a též léky s antioxidačním účinkem.

Lze také mírnit psychologické příznaky a poruchy chování u demence.

Na výzkumu a vývoji dalších léků se stále pracuje.

 

Ekonomické hledisko:

Mnohdy panuje obava, že léčba demence je příliš drahá. To je pravda, avšak náklady na péči o lidi s neléčenou a již rozvinutou demencí ve zdravotnických a sociálních zařízeních jsou ještě dražší. Čím déle se tedy daří pomocí léků a dalších prostředků stav úplné závislosti na trvalé péči oddálit, tím jsou vlastně celkové náklady nižší. 

 

 

Terminologická poznámka

Není vhodné označovat někoho za "dementního" člověka, a už zcela nepřípustný je vulgární tvar "dement" (užívaný spíše jako nadávka). V odborné terminologii se používají výrazy: člověk (nebo pacient, klient, senior) "s demencí", případně "postižený demencí", „s onemocněním demence“ (může následovat i konkrétní název, např. s onemocněním Alzheimerovou chorobou)  apod.

Možná to někomu bude připadat jako "slovíčkaření", ale když se nad tím zamyslíme, má to své vážné důvody, jde např. o otázku pohledu a přístupu vylučujícího určitou degradaci a stigmatizaci. 

 

 

 

Odbočka k liteře zákona:

Sociální služby

Uživateli sociálních služeb jsou lidé v nepříznivé situaci (např. z důvodu zdravotního postižení, věku, znevýhodněného postavení apod.).

Obecným cílem poskytovatelů sociálních služeb je pomáhat jejich uživatelům především s jejich sociálním začleňováním a současně tak i předcházet jejich sociálnímu vyloučení.

 

Podle "Zákona o sociálních službách 108/2006 Sb."

sociální služby zahrnují sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence.

Sociální služby se poskytují ve formě  pobytové, ambulantní nebo terénní.

Pobytovými službami se rozumí služby spojené s ubytováním v zařízeních sociálních

služeb (např. domov seniorů).

Ambulantními služby jsou takové, za kterými osoba dochází nebo dojíždí (např. denní centrum).

Terénní služby jsou lidem poskytovány v jejich přirozeném sociálním prostředí (nejčastěji v jejich domácnosti).

 

Na základě výše zmíněného zákona uživatelé sociálních služeb uzavírají s poskytovatelem dané služby  smlouvu, která staví uživatele služby do aktivní role (kdy je rovnocenným spolutvůrcem náplně, průběhu i podmínek služby).

 

Uživatelé služeb také mohou využít příspěvku na péči, kdy úřad práce určí na základě sociálního a lékařského posouzení tzv. stupeň závislosti na pomoci jiné osoby. Podle tohoto stupně přizná žadateli obecní úřad obce s rozšířenou působností odpovídající výši příspěvku na péči.

Příspěvek má 4 stupně, a to pro dospělé osoby:

2 000 Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost - pro osoby, které vyžadují částečnou pomoc),

b) 4 000 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost),

c) 8 000 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost),

d) 11 000 Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost - pro lidi, kteří jsou na pomoc jiné osoby zcela odkázáni).

 

Seniorům (tedy i seniorům s demencí a s jinými handicapy) jsou k dispozici např. tyto sociální služby:

sociální poradny, telefonická krizová pomoc

(součástí odborného poradenství bývá i např. i půjčování kompenzačních pomůcek)

pečovatelská služba (domácí péče)

domy s pečovatelskou službou

denní stacionáře neboli denní centra pro seniory

domovy pro seniory (některé zřizují svá speciální oddělení pro klienty s demencí)

 

Kromě toho je vhodné využívat ještě i dalších nabídek určenými seniorům (z nichž některé si organizují i senioři sami). Některé z nich mohou využít i senioři s demencí v počátečním stadiu.

 

Patří mezi ně různé zájmové skupiny pěstující např.:

turistiku, šití, kutilství, zahrádkaření, šachy, ruční práce a vaření, cizojazyčnou konverzaci, četbu, poezii, divadlo, ochranu zvířat, náboženství a filozofii, tělocvik, jógu nebo plavání, sportovní hry a soutěže apod.

kluby důchodců, taneční pro seniory, univerzity třetího věku atd.

Záleží zde na iniciativě jednotlivců, podpoře veřejnosti a na celé občanské společnosti.

 

Senioři a jejich práva

Jestliže je senior uživatelem sociálních služeb, tzn., že se ocitl v nepříznivé sociální situaci tím, že je znevýhodněn z důvodu svého věku, nemoci atd., měl by také požívat jisté ochrany svých práv. Tím spíše senior s demencí, který je nedodržováním lidských práv ještě více ohrožen.

 

Zde se lze především opřít o Listinu základních práv a svobod – ústavní zákon č. 2/1993 Sb.,

jakož i o nároky vyplývající z dalších obecně platných norem i pravidel občanského soužití i ze zákonů platných v daném státě.

 

Především se jedná o základní lidská práva, jakými jsou:

svoboda, rovnost v důstojnosti a právech

nikdo nesmí být k něčemu nucen a nesmí být diskriminován

nedotknutelnost soukromí 

ochrana před zveřejňováním osobních údajů

vlastnictví osobního majetku

svoboda pohybu a pobytu

svoboda myšlení, svědomí a náboženského vyznání

právo vyjadřovat své názory.

 

Jednání poskytovatelů služeb musí být jednoznačné a průhledné - aby tak předcházelo nevysloveným předpokladům a skrytým očekáváním.

 

Klient má právo stěžovat si a měl by znát základní pravidla podávání i vyřizování stížností. Zejména senior s demencí (nebo s jiným závažným postižením) by měl mít možnost využívat pomoci tzv. důvěrného neboli klíčového pracovníka, stejně jako nezávislé osoby zvenčí, např. svého známého nebo příbuzného.

 

Každý pracovník ve službách je vázán závazkem mlčenlivosti o služebním tajemství a je povinen dodržovat zákon na ochranu osobních údajů klientů.

Pracovník nesmí jednat korupčně, nesmí brát úplatky - v žádné formě.

 

 

"Charta principů pro péči člověka s demencí a jeho pečujícího"

Tato charta byla k dispozici na 14. evropské konferenci Alzheimerovy choroby, která se konala v Praze r. 2004.

Vznikla v mezinárodní alzheimerovské asociaci "Alzheimer´s Disease International".

 

1.    Alzheimerova nemoc a příbuzné demence jsou progresivní, devastující choroby mozku s výrazným vlivem na lidi s demencí a členy jejich rodiny.

2.    Člověk s demencí je osoba s hodnotou a důstojností, zaslouží stejný respekt jako kterýkoliv jiný člověk.

3.    Lidé s demencí potřebují fyzicky bezpečné bydlení a prostředí, ochranu před vykořisťováním  a zneužíváním postiženého člověka a jeho majetku.

4.    Lidé s demencí vyžadují nové informace a přístup v souladu s lékařskými, psychologickými, rehabilitačními a dalšími prospěšnými  službami. Možná přítomnost demence potřebuje lékařské zhodnocení a její potvrzení vyžaduje pokračující péči a léčbu orientovanou na maximalizaci kvality jejich života.

5.    Lidé s demencí, pokud je možno, se účastní rozhodování o svém denním životě a budoucnosti péče.

6.    Rodina pečující o osobu s demencí zhodnotí své potřeby, za předpokladu, že jí bude umožněno hrát také aktivní roli v tomto procesu.

7.    Přiměřené prostředky mají být dostupné a podporované pro pomoc lidem s demencí a jejich pečujícím během celého průběhu demence.

Porozumění zážitku života s demencí, především z pohledu lidí s demencí a jejich pečujících, je důležité ke splnění podmínky efektivní advokacie, kvalitní péče a smysluplné rehabilitace. Informace, vzdělání a trénink zaměřený na rozpoznání demence, její účinky a možnosti, jak poskytovat péči, musí být dostupné všem, kteří pomáhají lidem s demencí.

 

Existuje možnost prevence demence?

Pomineme-li lékařská stanoviska, zatím není prokázáno, že by určité metody, jako je trénování mozku apod. mohly vzniku např. Alzheimerovy choroby zabránit. Některé průzkumy však poukazují na to, že by postup již započaté demence mohly zpomalit, případně zmírnit její průběh.

Není ale možné zaručit, že člověk, který se bude řídit jakýmikoliv návody, se nebezpečí demence vyhne.

Víme jistě, že nám prospěje, budeme-li vést zdravý způsob života, dodržovat správnou životosprávu, vyhýbat se všeobecně známým škodlivinám, udržovat si  fyzickou i psychickou kondici, pozitivní naladění a duševní svěžest.

 

Určitě pomáhá nacházet si na každý den důvody k radosti a něco, na co se můžeme těšit, neztrácet zájem a chuť poznávat nové věci, dělat něco užitečného pro sebe i pro druhé lidi a stále mít někoho rád.

 

Jeden náš skvělý a stále duševně svěží 93-letý klient zastává a sám ve svém životě uplatňuje tuto moudrou radu: "Nikdy nepřestávej začínat a nikdy nezačínej končit."

 

 

 

Na závěr

To nejdůležitější sdělení o demenci je, že žádná nemoc ani postižení - včetně demence - nikterak nesnižuje cenu a hodnotu lidského života, jeho jedinečnost, vzácnost a neopakovatelnost. Nesmí tedy nikdy vést k degradaci lidské důstojnosti či porušování práv a svobod člověka.

Již zde bylo řečeno, že je správné, abychom se snažili - udržovali si a trénovali svou duševní i tělesnou kondici. S přibývajícími léty je to stále obtížnější. Není sice prokázáno, že by to lidi před demencí ochránilo, na druhé straně to však není ani vyvráceno.

Stáří je vyvrcholením lidského života, etapou, která má svůj nezaměnitelný význam. Na stáří je však třeba připravovat se již před jeho příchodem, po všechny předchozí etapy svého života. Velmi záleží na tom, jaké hodnoty a kvality si během této přípravy osvojíme. Např. člověk zakládající si na pomíjivých hodnotách, na hmotném bohatství, na výkonnosti, zdraví, fyzické kondici a dobrém vzhledu - může o ně s přibývajícím věkem postupně přicházet - a stát se tak ztroskotancem nepříjemným sobě i svému okolí.

Ale naopak člověk, který staví na trvalých hodnotách a celoživotně shromažďuje i rozdává duševní a duchovní bohatství, které věkem ani nemocemi, ba ani demencí nepomíjí, dokáže být pak i ve vysokém stáří přínosem a potěšením svému okolí, proměňovat svět k lepšímu a nakonec i vzpomínka na něj - je lidem trvalým přínosem a povzbuzením. 

V našem Denním centru seniorů jsme měli a máme to potěšení a čest - takové lidi poznávat.

 

Doporučená literatura a webové stránky:

Buijssen, H.: Demence, Portál, Praha 2006

Česká geriatrická revue, Česká gerontol. a geriatr. společnost, Brno 2006

Dopisy, Česká alzheimerovská společnost (ČAS), Praha 2006

Gerontologické aktuality, sborník abstrakt a příspěvků,

Holmerová, I.-Jurášková, B.-Zikmundová, K.: Vybrané kapit. z geront., ČAS, Praha 2003 Holmerová,I.-Rokosová,M.-Vaňková,H.: Kvalita péče o pacienty s demencí..., Čes. geriatr. revue, Brno 2006

Hort,J. - Bojar,M.: Diagnostika a léčba demence..., Practicus č. 10, Praha 2004

Rektorová, I. - Hort, J.: Druhy demence, Phizer, Praha 2003

Topinková, E.: Jak správně a včas diagnostikovat demenci, UCB Pharma, Praha 1999

Tošnerová, T.: Mapování péče o pacienta postiženého demencí, FNKV, Praha 2005

Standardy kvality sociálních služeb (Ministerstvo práce a sociálních věcí, Praha 2004)

Pražské gerontologické dny - Sborník abstrakt, ČAS, Praha 2006

Zákon o sociálních službách č. 108/2006 Sb., MPSV, Praha 2006

Zgola, J.: Úspěšná péče o člověka s demencí, Grada, Praha 2003

 

www.alzheimer.cz , http://www.alz.co.uk/alzheimers

http://www.alzheimer-europe.org, http://www.gerontocentrum.cz

www.gerontologie.cz, http://www.hospice.cz, http://www.mpsv.cz/cs

http://www.mzcr.cz, http://www.pecujici.cz, http://www.rscr.cz

http://www.senio.cz, http://www.seniori.org, http://www.spvg.cz

http://www.stari.cz, http://www.vstupujte.cz, http://www.zivot90.cz 

http://www.zlatelisty.cz

 

 

Náhled do demografie a statistiky:

Statistika seniorů (zdroj: zpráva MPSV ČR "Příprava na stárnutí", 6/2006)

Podle střední varianty projekce demografického vývoje zpracované Českým statistickým úřadem by měli osoby starší 65 let v roce 2030 tvořit 22,8 % populace, v roce 2050 pak 31,3 %, což představuje přibližně 3 miliony osob. V roce 2005 tvořili osoby starší 65 let 14,2% obyvatel České republiky. Relativně nejrychleji se přitom bude zvyšovat počet osob nejstarších.

 

Statistika demence

90 % lidí postižených demencí jsou senioři nad 65 let.

Ve věku nad 65 let je demencí postiženo 7 - 10 % populace (každý 10. obyvatel ČR má demenci). Celkově je v ČR cca 100 000 osob s demencí.

Mezi obyvateli nad 85 let má demenci každý 3. obyvatel.

U dalších 150 000 - 200 000 je přítomna počínající demence. Mnoho případů demence však zůstává lékařsky nediagnostikováno.  Ročně přibývá 13 000 až 26 000 nových případů.

Podle demografických projekcí ve světě se při růstu lidí postižených demencí kolem 3 % ročně jejich počet během dalších 30 let zdvojnásobí (zdroj:.Topinková, E.: Manuál demence, 1999).

 

V současnosti žije v ČR 100 až 140 000 lidí s demencí. Vhledem ke stárnutí populace a dalším faktorům bude jejich počet výrazně narůstat.

80 % lidí s demencí žijí ve svém domácím prostředí a většinu péče jim poskytují rodinní příslušníci (zdroj: Holmerová,I.-Rokosová,M.-Vaňková,H.: Čes. geriatr. revue, Brno 2006).

 

V ČR je celkový počet lidí s demencí cca 100 000, výskyt činí tedy cca 1% populace. V populaci nad 85 let trpí demencí 30–50% osob. Výskyt demence se bude zvyšovat tak, jak bude stárnout populace v ČR (zdroj: Hort,J. - Bojar,M., Practicus č. 10, Praha 2004).

 

Výskyt demence v populaci podle světových studií:

65-69 let: 5%, 70-74:9%, 75-79:12%, 80-90:24%, 90 a více: 50% (zdroj: Kern-Harms-Beske, Wurzburg, Germany, 1995).

 

65-74:11%, 75-84:38%, 85 a více: 41% (zdroj: Canadian Study, prevalenceof dementia, Can.Med.Assoc, 1994).

 

Odhaduje se, že nyní žije na celém světě 24 milionů lidí s demencí. (Přes 60 % těchto lidí pochází z vývojových zemí a jejich počet stále roste.)  Předpokládá se, že do r. 2040  vzroste celkový počet lidí s demencí na 81 milionů. (Zdroj: Alzheimer Disease International, 2006)